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2009-11-10 15:04

Brian J. Druker教授,54岁,是俄勒冈健康与科学大学以及霍华德休斯医疗研究员,经常被称作“美国的诺贝尔奖”的拉斯克-主动脉夹层动脉瘤临床医学研究奖的3位年度获奖者之一。Druker教授和前诺华研究员Nicholas B. Lydon, 纪念Sloan-Kettering癌症中心的Charles L. Sawyers一起由于“致力于慢性粒细胞白血病的分子靶向治疗,并成功使之从一种致命癌症转为一种可应对的慢性疾病”而获此殊荣。这里是上个月在纽约的访谈编辑:

 
2009-11-05 10:36

身患癌症孕育生命——一位女性面对治疗的选择
2009年10月29日报道
这位作者7年前被诊断为罹患慢性血癌。在怀孕9个月期间,她中断了服用救命的药物,而有了Alex,这个孩子出生时很健康,现在已经2岁了;而她的癌症在中断治疗期间也保持在缓和状态。Ruddy现在开始了另一场计划下的冒险:她又一次怀孕了。

 
2009-11-04 11:11

10月30日,根与芽CML希望之家组织“格列卫”买3送九的病人举行了一次特别的活动,即由癌症康复学校的校长教授大家手语歌“感恩的心”,并和病友们促膝交心。

 
2009-11-02 11:31

方网记者杜丽华10月27日报道:此前一位慢性粒细胞白血病患者代表病友向上海有关部门写了一封信,反映一种名叫“格列卫”的药物价格昂贵,患者无力支付。“格列卫”这种药物是白血病人的“救命药”,终生不能断药,但却不在医保报销范围内。上海慢性粒细胞白血病患者无不苦苦期盼,上海能将这种“救命药”早日纳入医保。

 
2009-10-28 11:02

上海根与芽09年10月30日部分患者座谈会通知

现定于09年10月30日下午1点在上海医药行业协会,凤阳路250号2楼会议室召开部分患者座谈会。

 
2009-10-23 14:57

我是一名退休医生,年已古稀,从事医疗临床工作30多年,我热爱医学专业,医生的职责是治病救人,尽全力为病人接触病痛。91年退休后,自愿在社区为老年人,为下岗待业的患病者以及外来打工人员义务诊治,做一个社区健康志愿者。

 
2009-10-20 14:38

以己特长 奉献余生 感恩社会
普陀区曹杨新村街道健康办
李佩华是一名退休医师,年已古稀,热爱已从事了三十年的医学专业,“白衣天使”的称谓使她倍感光荣和自豪,心中的愿望就是要用自已的一生奉献于救死扶伤的神圣事业。

 
2009-10-16 15:08

齐康发言
患CML20多年的经历,与大家分享
我说的不是很有条理,想到什么说什么。其实,讲到我生病确实蛮早的,是83年,到现在大概有26年了。现在我谈谈自己的体会和经验。首先,我觉得生了慢粒要在精神上先解放自己。因为我感觉到慢粒对人最大的伤害就是精神上的伤害,精神伤害比任何伤害都严重。累点问题不太大,吃的什么也不是绝对的,但是精神上的东西会打垮一个人。这点我自己体会是蛮多的。我当初生病的时候,电视里在放日本的《血凝》。当时不像现在,总感觉生了这个病必死无疑。所以我刚晓得这个情况的时候,心里也蛮慌的,这是肯定的。我就自己调节情绪。《血凝》我是不去看的。如果去看了必定会刺激自己,受到刺激心态再好肯定也会有影响的。而精神情绪上受到影响,人的免疫力肯定会下降,随之抵抗力下降在各项指标上很快就会反映出来。曾经,我有一个朋友是医生,他业务能力也很强,生了病后研究得也很深入的。他就对我说,你书不要去看,看了会害怕的。那时不用说格列卫了,根本没什么药。书上写得很清楚,这病平均寿命只有2-3年,快的几个月,慢的几年。听了这话,我就没去看这些书。不然自己肯定也要研究研究,因为总想着研究了就会有办法对付。其实有的时候需要糊涂的时候就要糊涂。有话说水清无鱼。把问题搞得太清楚了,自己的神经就自然紧张了,因为了解了这个病情的危害性,可怕的后果,这样一来,就会不敢想象,感到恐惧,身体健康也会发生变化。所以有的问题不用搞得太懂,精神上不要恐惧,要从精神上战胜疾病。当时,我刚生病时还碰到一个人,他生了这个病十几年,就当时来说这是这种疾病十分长的寿命了,对我产生了很大鼓励,我想他能活这么久,我也可以。就像今天我在这里对你们而言是一样的。当时,我的信心就增强了,当然也咨询了这位病友,向他了解情况,他还上班的。不过这位病人在得病十几年后发展到了急变期,走了。当时,身处急变期的他就对我说,千万不能太吃力。他是搞科研的,出差到外地的时候熬夜了,身体恐怕就超出极限了。当时可能感觉还可以,但实际上身体已经不太行了,就发展到了急变。所以一个是要心态放松,一个是不要太吃力。一般像正常人一样生活是没问题的,但像熬夜这样超出极限的就不行了。像我生了这个病,刚开始也没有特别的感觉,和正常时一样,就是耐力差一些,睡个午觉就休息好了。于是我一天当两天过,比别人多睡个午觉。我想说的就是除了精神状态的问题,体力消耗的问题怎么来认识。一个人的健康贵在运动,贵在坚持。如果怕吃力怕生病就不敢动了,老是躺在床上也不行。根据我的体会,我生病后一直坚持上班的,每天还要骑车2个小时,消耗挺大的。我当初的想法就是既要在战略上藐视它,不要把自己当成病人,又要在战术上重视它,自己掌握好分寸。为什么说藐视它呢?就是说你已经生病了,不要只想着自己是病人,把自己当成病人就会不得不时时处处小心翼翼,不敢乱说乱动,与人接触心里想的都是我和你们不一样,这样只会对人产生阴影。所以,我当时就自己想着我是一个正常人,我要照常上班,和健康的人一起工作。我想刚生病的时候大家都会有这样的感受:害怕,每天想着今天细胞多少了,明天不知道怎么样。每次化验都像拿到判决书,担心这次化验怎么样。当初其实我也是这样,有很长一段时间,每天想着自己是有病在身的。不过到后来,一方面是自己要求自己不能再这样做,一方面也是随着时间推移情况还好,就渐渐忘记自己是个病人了。外人也很难看出来。但是,我同时还是很注意的。毕竟还是一个病人,该小心的的地方还是要小心。总而言之,就是精神上不要太悲观,太害怕,同时也不要太吃力。人家过一天你当两天过,上班也可以,找个时间睡个午觉,晚上不要熬夜。这样正常的体力是可以支撑的,还可以参加社会活动,做适当的体育锻炼。

 
2009-10-14 15:04


患者王妙珍的交流发言
保持良好心态过好每一天
我不是一个很幸运的人。事业上还可以,身体上却是伤痕累累。二十几岁的时候,我就得了淋巴腺的病,住院时又查出了扁桃腺的问题,开了淋巴腺的同时又开了扁桃腺。生孩子的时候,又全身麻醉做了剖腹产。后来又一边上班一边去农村劳动,甲状腺又不太好,怀疑是癌,让我去开刀。当时我心里也挺复杂的,两个孩子都还小,又要过年了,但医生对我说万一病变再开刀就不好了,我于是就去开刀了。幸运的是排除了癌症,是囊肿。回来后自己也没注意,要照顾家庭,还要上班开会,忙忙碌碌的。再之后得了乳腺癌,我也没好好放在心上。开了刀后,我就病假在家了。病假的这段时间,我心理压力还是蛮大的。不止身体上,收入也从每月两千多块落到了两百多,而且我出于自尊和爱面子就从来没向组织汇报过。这样,身体不好的时候,体质下降了,二十几年没发作的胆结石又发作了,吊盐水又没好,结果又去开刀了。可以说,我前前后后大小开了六次刀,这对精神是有点影响的。不过想到自己上有父母,下有两个孩子,一定要好起来,坚持坚持也就挺下来了,身体渐渐好了。等好了以后,我又“忘乎所以”了。儿子结婚,装修房子,带孙女,再帮着母亲装修等等,忙着忙着不拿身体当回事。后来,累得两脚拖不动,由于开过乳房癌,我想是不是病复发了,我就去检查。检查下来,癌细胞倒还可以。一个医生却忽然想到了血液,我之前从来没检查过这个。查了发现白血球竟升到了五万多。医生问有没有感冒之类,我说没有,就再检查了一次,再去拿检查单时,那里的医生立即说你要到血液科去看病。我还不太清楚。医生让我做骨髓穿刺,我这时才有些害怕了。两个星期后,医生告诉了我是慢粒,当时我还不了解这病,只听到白血病,心想这个病是要死的。我问医生这个病到底怎么办。医生说治疗方法有骨髓移植,吃格列卫或干扰素。我想:骨髓移植,我已经六十几岁了,兄弟姐妹年纪也大了,不可能做手术了。格列卫,据医生说的,我算了下,一年要三十几万,简直是天文数字。我就选择了打干扰素。我每天打一针。那时候知道这个病活得长的有十几年,但我没遇见过。我自己当时简直一点也没有方向,人一下就瘦了下来。那时,儿子要买房子,甲状腺要开刀,还有小儿子要结婚了,是不是要和他的对象讲我生病的事,我也在考虑。我请医生帮我出出主意要不要说。医生建议说如果儿媳在意,注意到你消瘦了主动问候你的身体情况那就告诉她病情吧,她不关心的话也不用提了。那段时间我总是难以入眠,医生看了不少,中药西药吃的也挺多,就是不见效。甚至我想到了死,服了安眠药,却很快被救回来了,经历了这么一趟,我也想明白了,我要好好活下去。那时我一下瘦了二十几斤,脸色都是灰蒙蒙的,脸也走样了,乘电梯上下楼,有的人见到了就避开,有的人好心问怎么回事,我就回答说糖尿病。这样我的精神压力很大,整天都不想出门,不相见人,不想被人问,于是除了看病我几乎不出门。之后跨过这一步是小儿子结婚的时候,要定酒席,丈夫不太会操办,我就出门去办了。定了酒席,又去百货商店买了双鞋,在外面吃了顿饭。回来我对丈夫说,感觉还可以嘛。他于是鼓励我出门多走走。就这样我开始每天早晨在小区走一走,不过还是不太与人交谈。接着在看病过程中,我拿到了化验单,也不太习惯询问别人,只是自己说道今天好像验得不太好嘛,这时就有好心人上前帮我看单子,告诉我结果蛮好的。他还告诉我他自己的经历,血小板高到过一千多,住医院,用掉了四万多,还换过血。交谈中还发现他就住在我家附近,他得病已经三年多了,比我早三年多呢。就这样,我看到了希望,因为这样一位病人三年多了还是活得好好的,我想我也可以。我把他作为一面旗帜,只要他还好好的,我也可以。我也就一直和他保持联络。今天参加根与芽的聚会,听到了还有二十几年的病人,我更感到有希望了。医生说的,只有三年半,而我今天所见的,有二十几年了。所以人需要交流,需要信息。所以今天在这里我愿意说出平时我不愿意说的话。因为像平日在小区活动,别人都以为我是身体蛮好的。我也说蛮好,不愿意向他人提起,既不愿意被人在背后说是病人,也不愿被人过分关心。我希望要顺其自然。我的经历总是不太顺,现在退休金也只有一千五百,丈夫也不太多。还有双亲需要我照顾,只有兄弟也相对不能像对姐妹那样讲知心话。别人看来我是一个快乐的人,其实我也有痛苦的一面。然而,参加了根与芽,我的心情已经好多了。说到从前,我是不幸的,但是今天我已经患病六年多了却不同了。我去看病时,有人见我很精神问我看什么病,我就笑着说,说出来吓你一跳,我得的是白血病。他们都说不会吧。

 
2009-10-12 11:23

一载春秋话希望,几多温情是人生
上海根与芽CML希望之家一周岁了,这不仅仅是一个数字上的增量,这是人生的一种幸福。希望之家一年来发展迅速,始终把关爱白血病患者作为己任,甘愿为其付出。通过这个温暖的爱心平台让越来越多的患者能共享治疗锻炼康复的医学知识,交流体验,互帮互助,加油共进,在与病魔的抗争中获得新生。这是何其令人欣慰和幸福的事业!

     
 

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