齐康发言
患CML20多年的经历,与大家分享
我说的不是很有条理,想到什么说什么。其实,讲到我生病确实蛮早的,是83年,到现在大概有26年了。现在我谈谈自己的体会和经验。首先,我觉得生了慢粒要在精神上先解放自己。因为我感觉到慢粒对人最大的伤害就是精神上的伤害,精神伤害比任何伤害都严重。累点问题不太大,吃的什么也不是绝对的,但是精神上的东西会打垮一个人。这点我自己体会是蛮多的。我当初生病的时候,电视里在放日本的《血凝》。当时不像现在,总感觉生了这个病必死无疑。所以我刚晓得这个情况的时候,心里也蛮慌的,这是肯定的。我就自己调节情绪。《血凝》我是不去看的。如果去看了必定会刺激自己,受到刺激心态再好肯定也会有影响的。而精神情绪上受到影响,人的免疫力肯定会下降,随之抵抗力下降在各项指标上很快就会反映出来。曾经,我有一个朋友是医生,他业务能力也很强,生了病后研究得也很深入的。他就对我说,你书不要去看,看了会害怕的。那时不用说格列卫了,根本没什么药。书上写得很清楚,这病平均寿命只有2-3年,快的几个月,慢的几年。听了这话,我就没去看这些书。不然自己肯定也要研究研究,因为总想着研究了就会有办法对付。其实有的时候需要糊涂的时候就要糊涂。有话说水清无鱼。把问题搞得太清楚了,自己的神经就自然紧张了,因为了解了这个病情的危害性,可怕的后果,这样一来,就会不敢想象,感到恐惧,身体健康也会发生变化。所以有的问题不用搞得太懂,精神上不要恐惧,要从精神上战胜疾病。当时,我刚生病时还碰到一个人,他生了这个病十几年,就当时来说这是这种疾病十分长的寿命了,对我产生了很大鼓励,我想他能活这么久,我也可以。就像今天我在这里对你们而言是一样的。当时,我的信心就增强了,当然也咨询了这位病友,向他了解情况,他还上班的。不过这位病人在得病十几年后发展到了急变期,走了。当时,身处急变期的他就对我说,千万不能太吃力。他是搞科研的,出差到外地的时候熬夜了,身体恐怕就超出极限了。当时可能感觉还可以,但实际上身体已经不太行了,就发展到了急变。所以一个是要心态放松,一个是不要太吃力。一般像正常人一样生活是没问题的,但像熬夜这样超出极限的就不行了。像我生了这个病,刚开始也没有特别的感觉,和正常时一样,就是耐力差一些,睡个午觉就休息好了。于是我一天当两天过,比别人多睡个午觉。我想说的就是除了精神状态的问题,体力消耗的问题怎么来认识。一个人的健康贵在运动,贵在坚持。如果怕吃力怕生病就不敢动了,老是躺在床上也不行。根据我的体会,我生病后一直坚持上班的,每天还要骑车2个小时,消耗挺大的。我当初的想法就是既要在战略上藐视它,不要把自己当成病人,又要在战术上重视它,自己掌握好分寸。为什么说藐视它呢?就是说你已经生病了,不要只想着自己是病人,把自己当成病人就会不得不时时处处小心翼翼,不敢乱说乱动,与人接触心里想的都是我和你们不一样,这样只会对人产生阴影。所以,我当时就自己想着我是一个正常人,我要照常上班,和健康的人一起工作。我想刚生病的时候大家都会有这样的感受:害怕,每天想着今天细胞多少了,明天不知道怎么样。每次化验都像拿到判决书,担心这次化验怎么样。当初其实我也是这样,有很长一段时间,每天想着自己是有病在身的。不过到后来,一方面是自己要求自己不能再这样做,一方面也是随着时间推移情况还好,就渐渐忘记自己是个病人了。外人也很难看出来。但是,我同时还是很注意的。毕竟还是一个病人,该小心的的地方还是要小心。总而言之,就是精神上不要太悲观,太害怕,同时也不要太吃力。人家过一天你当两天过,上班也可以,找个时间睡个午觉,晚上不要熬夜。这样正常的体力是可以支撑的,还可以参加社会活动,做适当的体育锻炼。